Erityistarpeiden lasten sisarukset
Tämä tiedotuslehti koskee vaikeassa vammaisessa tai kroonisessa sairaudessa olevien lasten veljiä ja sisaria. Se on kirjoitettu vanhemmille ja perheiden kanssa työskenteleville, joilla on lapsi, jolla on erityistarpeita.
esittely
Jokainen lapsi ja perhe on erilainen, eikä kaikkia tässä mainittuja kohtia voida soveltaa jokaisessa tilanteessa. Käsiteltäviä asioita ovat ne, jotka vanhemmat ja veljet ja sisaret ovat useimmiten ottaneet esille.
Kohteessa sisarukset
Suurin osa meistä kasvaa yhden tai useamman veljen tai sisaren kanssa. Se, miten meillä on heidän kanssaan, voi vaikuttaa siihen, miten kehittymme ja millaisiksi ihmisiksi meistä tulee.
Pieninä lapsina voimme viettää enemmän aikaa veljemme ja siskojemme kanssa kuin vanhempiemme kanssa. Suhteet sisaruksemme ovat todennäköisesti pisimpiä ja ovat tärkeitä myös koko aikuisikämme ajan.
Aikaisemmin lapset, joilla on vammaisuus tai krooninen sairaus, ovat saattaneet olla viettäneet pitkiä aikoja sairaalassa tai asuneet pysyvästi siellä. Nykyään melkein kaikki lapset, riippumatta heidän erityistarpeistaan, viettävät suurimman osan ajastaan perheen kanssa. Tämä tarkoittaa, että heidän kontaktinsa veljiinsä ja siskoihinsa ovat jatkuvia. Joten ei ole yllättävää, että vanhemmat ovat viime aikoina halunneet puhua sisarusten ja heidän päivittäisen elämänsä ylä- ja alamäkiä ja kysyä neuvoja vaikeuksien hoitamiseksi, jotka voivat joskus tapahtua nousta.
Tutkimus sisaruksista
Erityistarpeita omaavien sisaruksia koskevissa tutkimuksissa on ollut taipumus raportoida monista kokemuksista; usein läheinen suhde joihinkin vaikeuksiin. Sisarussuhteet ovat yleensä tietysti sekoitus rakkautta ja vihaa, kilpailua ja uskollisuutta. Yhdessä tutkimuksessa ryhmästä sisaruksista ilmoitettiin olevan voimakkaampia tunteita veljensä ja siskonsa suhteen - joko pitäen tai pitämättä heistä enemmän - kuin vastaava ryhmä teki heidän vammaisista veljistään ja sisaret. Kun yksi kasvanut sisar sanoi:
"Se on sama kuin kaikissa veljen tai siskon suhteissa, vain tunteet ovat liioiteltuja."
Usein vammaisen lapsen tarpeiden asettaminen ensisijaisesti näyttää rohkaisevan veljien ja siskojen varhaista kypsyyttä. Vanhemmat saattavat olla huolissaan siitä, että sisarusten täytyy kasvaa liian nopeasti, mutta heidät kuvataan usein erittäin vastuuntuntoisiksi ja herkiksi muiden tarpeisiin ja tunteisiin. Jotkut aikuiset sisarukset sanovat, että heidän veljensä tai siskonsa ovat tuoneet jotain erityistä heidän elämäänsä.
"Charliella saaminen on edistänyt enemmän perheaktiviteetteja ja hellemmän suhteen meidän kaikkien välillä".
Äskettäisessä tutkimuksessa haastateltiin 29 sisarusta 8-16-vuotiaita [1]. Kaikki sanoivat auttaneensa hoitamaan veljeään tai siskoaan, josta he puhuivat rakkaudella ja kiintymyksellä. Vaikeudet, joita he kokivat:
- Kiusanteko tai kiusaaminen koulussa
- Tunne mustasukkainen veljensä tai sisarensa huomion määrän suhteen
- Tuntuu kaunaa, koska perheen retket olivat rajoitettuja ja harvinaisia.
- Niiden unen häiriintyminen ja väsymys kouluissa
- Kotitehtävien suorittamisen on vaikeaa
- Häpeä veljensä tai sisarensa käytöksestä julkisesti, yleensä muiden reaktion vuoksi.
Kasvaa yhdessä
Useimmat sisarukset selviytyvät erittäin hyvin lapsuuden kokemuksistaan ja tuntevat joskus vahvistuksen. Ne näyttävät pärjäävän parhaiten, kun vanhemmat ja muut aikuiset elämässään pystyvät hyväksymään veljensä tai sisarensa erityistarpeet ja arvostamaan heitä selvästi yksilöinä. Perhesalaisuuksien välttäminen, samoin kuin sisaruksille mahdollisuus puhua asioista ja ilmaista tunteita ja mielipiteiden avulla voi auttaa heitä käsittelemään huolenaiheita ja vaikeuksia, joita syntyy aika ajoin aika.
Jäljempänä korostetaan joitain asioita, jotka usein herättävät erityistarpeita omaavan lapsen sisaruksia, ja joitain esimerkkejä siitä, miten vanhemmat ovat löytäneet vastauksen näihin:
Vanhempien rajoitettu aika ja huomio
Suojaa tiettyjä aikoja viettääksesi sisaruksia, esim. nukkumaanmenoaika, elokuvateatteri kerran kuukaudessa
Järjestä lyhytaikainen hoito tärkeille tapahtumille, kuten urheilupäiville
Joskus aseta sisarusten tarpeet etusijalle ja anna heidän valita mitä tehdä
Miksi he eivät minä?
Korosta, että kukaan ei ole syyllinen veljensä tai sisarensa vaikeuksiin
Selvitä lapsesi erityistarpeet
Kannusta sisaruksia nähdä veljensä tai sisarensa henkilönä, jolla on samankaltaisuuksia ja eroja itsensä suhteen.
Tapaa muita perheitä, joilla on lapsi, jolla on samanlainen sairaus, ehkä tuki
organisaatio
Huoli ystävien tuomisesta kotiin.
Keskustele siitä, kuinka selittää veljen tai sisaren vaikeudet ystäville
Kutsu ystäviä ympäri, kun vammainen lapsi on poissa
Älä odota, että sisarukset sisällyttävät lapset, joilla on erityistarpeita, aina leikkiinsä tai toimintaansa
Stressaavia tilanteita kotona
Kannusta sisaruksia kehittämään omaa sosiaalista elämäänsä
Makuuhuoneen oven lukko voi varmistaa yksityisyyden ja välttää omaisuuden vahingoittumisen
Hanki ammatillista neuvoa hoitotehtävistä ja vaikean käyttäytymisen käsittelystä, johon sisarukset voidaan sisällyttää
Yritä pitää perheen huumorintaju
Perhetoiminnan rajoitukset
Yritä löytää normaalia perheen toimintaa, josta kaikki voivat nauttia, esim. uinti, piknikit
Katso onko lomaohjelmia, joihin sisar tai vammainen lapsi voi osallistua
Käytä vammaisen lapsen tai sisarusten perheen tai ystävien apua
Syy syystä siitä, että hän on vihainen vammaiseen veli tai sisko
Tee selväksi, että on joskus vihaa olla vihainen - vahvat tunteet ovat osa mitä tahansa läheistä suhdetta
Jaa toisinaan omia sekoitettuja tunteitasi
Sisarukset voivat haluta puhua jonkun kanssa perheen ulkopuolella
Hämmennystä veljen tai siskon suhteen julkisesti
Ymmärrä, että vammaiset sukulaiset voivat olla kiusallisia, etenkin vanhemmat
Löydä sosiaaliset tilanteet, joissa vammainen lapsi hyväksytään
Jos olet tarpeeksi vanha, jaa hetki aikaa yhdessä ollessasi
Kiusanteko tai kiusaaminen veli tai sisko
Tunnusta, että tämä on mahdollisuus... ja huomata hätä merkkejä
Pyydä lapsesi koulua kannustamaan positiiviseen asenteeseen vammaisuuteen
Harjoittele, miten käsitellä epämiellyttäviä huomautuksia
Suojakyky erittäin huollettavan tai sairaan veljen tai siskon suhteen
Selitä diagnoosista ja odotetusta ennusteesta selkeästi - tietämättä jättäminen voi olla huolestuttavampaa
Varmista, että muut lapset voidaan järjestää hätätilanteessa
Anna sisarusten ilmaista ahdistuksensa ja kysyä kysymyksiä
Huoli tulevaisuudesta
Keskustele vammaisen lapsen hoitosuunnitelmista sisarusten kanssa ja katso, mitä he ajattelevat löytävänsä mahdollisuudet geneettiseen neuvontaan, jos tämä on merkityksellistä ja mitä sisarukset haluavatKannusta heitä poistumaan kodista, kun he ovat ovat valmiita.
Aikuinen sisko muistaa:
Olen yksi viidestä tytöstä. Olen vanhin ja olin 11-vuotias Helen syntyessä. Hän oli kaunis vauva ja rakastuin häneen heti.
Ajan kuluessa olen kuitenkin kuullut useista kuulemisista käyneistä keskusteluista, että jotain oli pahasti vika. Helenillä oli syvät fyysiset ja psyykkiset vammat, ja vanhempieni välillä oli paljon erimielisyyksiä parhaasta. Kävijöitä ja puheluita oli paljon, mutta keskipäivä ei koskaan selittänyt mitä tapahtui.
Lopulta vanhempani liittyivät paikalliseen Mencap-ryhmään. Heidän mielestään tämä oli erittäin hyödyllistä, mutta en halunnut liittyä heihin osallistumaan sosiaalisiin aktiviteetteihin, kun halusin tavata omia ystäviäni.
Yksi vaikeista asioista oli se, ettei minulla ollut tarpeeksi vanhempieni huomioita. Vanhimpana olin usein "pieni äiti". Tunsin olevani velvollinen tukemaan vanhempiani ja tunsin syyllisyyttä kaunaa vastaan. Ei ollut hyväksyttävää valittaa Helenin käyttäytymisestä, vaikka hän usein haukkoi tai hyökkäsi meihin. Minulle kerrottiin kuinka onnekas minulla oli siskoni kuin Helen - näkemys, jota en aina jakanut!
Vasta kun sain aikuisen, siskoni ja minä todella puhuimme yhdessä kokemuksistamme kasvamisesta Helenin kanssa. Itse vanhempana ymmärrän nyt, kuinka vaikea se oli vanhempilleni. Ymmärrän myös, että minun olisi pitänyt kilpailla huomiosta joka tapauksessa neljän sisaren kanssa, vaikka yhdelläkään ei olisi ollut erityistarpeita. Nykyään yksi suurimmista nautinnoistani on iloinen hymy Helenin kasvoille, kun hän näkee minut.
Kuinka yksi perhe suunnitteli tulevaisuutta varten:
Siitä lähtien kun olen ollut teini-ikäinen, olen ollut huolissani siitä, kuka hoitaa veljestäni, kun molemmat vanhempani kuolevat. Minulla on kolme veljeä, joista John on nuorin. Hän on 25-vuotias ja hänellä on oppimisvaikeuksia. Hän on aina asunut kotona vanhempieni kanssa. Minulla oli tapana olla huolestunut siitä, että vanhempani olivat tehneet oletuksia siitä, kuka Johnin päähoitaja olisi, ja he näyttivät olevan haluttomia harkitsemaan mitään vaihtoehdot Kolme vuotta sitten rohkaisin heitä pitämään tapaamisen kaikkien tärkeimpien perheenjäsenten, mukaan lukien John, kanssa puhuakseen hänen pitkäaikaishoidostaan järjestelyjä. Meillä oli melko muodollinen kokous, jota mieheni johti. Aloitimme myöntämällä, että äidillä ja isällä ei ole ikuisesti huolta Johnista ja että meidän pitäisi saada jonkinlainen suunnitelma kirjallisesti, jonka voimme tarkistaa myöhemmin.
Sitten kumpikin otti vuorotellen sanoa, mikä oli mielestämme positiivisin järjestely Johnille ja minkä asteen haluamme osallistua hänen hoitoon. Oli hienoa, että joku oli kokouksen puheenjohtaja, joten emme keskeytyneet, vaikka sanoisimme jotain, josta muut olivat eri mieltä. Olin itse asiassa yllättynyt siitä, kuinka paljon yhteisiä näkemyksiämme olivat ja kuinka jokainen meistä halusi osallistua Johnin hoitoon. Tärkeimmät alueet, joissa tunsimme erilaisuutta, koskivat sitä, kuinka paljon rahaa vanhempieni tulisi laittaa luottamukseen ja mitä oikeuksia Johnilla oli aikuisena. Totisesti tunsin ensimmäisen kerran, että minulla oli tilaisuus sanoa, mitä tunsin näistä asioista.
Pääsimme yhteisymmärrykseen siitä, mitä pitäisi tapahtua ja mistä financia1-tuki olisi käytettävissä. Huomasimme, että oli joitain asioita, joista tunsimme edelleen eri mieltä. Sovimme tarkistaa suunnitelmasi viiden vuoden kuluttua tai olosuhteiden muuttuessa.
Kokouksen lopussa tunsin olevani erittäin helpottunut siitä, että vihdoin on jotain paperilla ja että me kaikki jaamme vastuun Johnin hoidosta. Sittemmin isäni on kuollut ja olen niin iloinen, että hänellä oli tilaisuus sanoa mitä hän halusi Johnille.
Yhteistyö sisaruksille
Vanhemmilla on jo vähän aikaa ja energiaa, eikä heidän pidä tuntea, että heidän on käsiteltävä kaikkea yksin. Tukiryhmiin kuuluvat voivat mahdollisesti vaihtaa ideoita muiden vanhempien kanssa tai he voisivat ehdottaa keskustelua sisaruksista yhdessä kokouksessaan. Jokainen perheen edustama virasto voi osallistua sisariensa tukemiseen, olipa kyse sitten terveydenhuollosta, sosiaalipalveluista, koulutuksesta tai vapaaehtoistyöstä.
Ammattilaisten lisääntynyt tietoisuus perheen muista lapsista ja heidän erityistilanteensa tunnustaminen voivat auttaa näitä sisaruksia tuntemaan olevansa osa tapahtuvaa. Joitakin tapoja, joilla tämä voi tapahtua, ovat:
- ammattilaiset, jotka puhuvat suoraan sisaruksille antamaan tietoa ja neuvoja
- sisaruksen näkökulman kuunteleminen - heidän ideansa voivat olla erilaisia kuin heidän vanhempansa yrittävät ymmärtää erityiset palkkiot ja vaikeudet, joita he kohtaavat, ja miten nämä voivat vaikuttaa heidän jokapäiväiseen elämäänsä
- tarjoamalla jollekin perheen ulkopuolelle puhumaan asioista luottamuksellisesti
- Tarjoamalla riittävän joustavaa tukea sisarusten sekä erityistarpeita omaavan lapsen ja heidän vanhempiensa tarpeisiin
Sisariryhmät
Yksi viime aikoina kehittyneistä sisarusten tukemistavoista on ryhmätyö. Monet ryhmät perustavat paikalliset ammattilaiset yhdessä vanhempien tuella. Niitä käytetään yleensä samanlaisessa muodossa:
noin 8 lasta tai nuorta osallistuu kapeaan ikäryhmään, esim. 9 - 11, 12 - 14
ryhmä kokoontuu viikoittain 2 tunnin ajan 6–8 viikon ajan, mukaan lukien tapaamiset
ryhmää johtavat aikuiset tulevat useista eri toimistoista ja ammatillisista taustoista, esim. opetus, lastenhoito, psykologia, nuorisotyö
ryhmät tarjoavat sekoituksen virkistäytymiseen, seurusteluun, keskusteluun ja aktiviteetteihin, kuten peleihin ja roolipeleihin; painopiste on itseilmaisussa ja nautinnossa
kuljetus tarjotaan usein ja voi tarjota ylimääräisen tilaisuuden puhua
luottamuksellisuutta ryhmässä korostetaan
ryhmää rohkaistaan tuntemaan ryhmä heidän omakseen, päättäessään säännöistä ja toiminnoista
Sisarryhmien kanssa työskentelevät kommentoivat usein oppivansa paljon mukana olevista nuorista. Sisarusten etuina ovat muiden tapaaminen samanlaisessa asemassa, ideoiden jakaminen vaikeiden tilanteiden selviytymisestä ja hauskaa pitäminen.
"Se auttoi tietämään, että en ole yksin vammaisen veljen tai siskon kanssa"
"Pidin matkasta, joka meillä oli - en ollut koskaan käynyt junalla ennen"
Kaikki sisarukset eivät halua liittyä ryhmään tai heillä ei ole mahdollisuutta liittyä siihen, ja joskus nuoren tukeminen yksilöllisesti on tarpeen samoin kuin ryhmätyön sijaan tai sen sijaan. Nuorten hoitajien projektit sisältävät usein sisaruksia työhönsä ja tarjoavat yleensä sekoituksen henkilökohtaista ja ryhmätukea.
Sisarukset ja laki
Lapsilaki 1989 on puite tuen tarpeessa oleville lapsille, vammaiset mukaan lukien. Tämän lainsäädännön lähestymistapana on korostaa lasta osana perhettä. Yhden tai kahden vanhemman ohella tähän voivat kuulua veljet ja sisaret, isovanhemmat tai muut sukulaiset, jotka ovat usein tärkeitä henkilöitä minkä tahansa lapsen elämässä. Lapsia koskevassa oppaassa ja asetuksessa, jossa viitataan vammaisiin lapsiin [2], todetaan, että "veljien tarpeet ja sisareita ei pidä unohtaa, ja heistä olisi huolehdittava osana palvelupakettia lapselle, jolla on vamma". Joten sisarusten pitäisi nyt olla niiden agentuurien asialistalla, joiden tavoitteena on tukea perheitä, joissa lapsella on erityistarpeita.
Joskus veljekset, jotka tarjoavat huomattavan määrän hoitoa, kuvataan nuoriksi hoitajiksi. Huollosta (tunnustaminen ja palvelut) annetun lain mukaan, joka tulee voimaan huhtikuussa 1996, hoitajilla, mukaan lukien alle 18-vuotiaat, on oikeus omaan arviointiin. Kun hoidettavan henkilön tarpeet tarkistetaan. Tällä hetkellä ei kuitenkaan vaadita nuorten hoitajien tukipalvelujen tarjoamista.
Lisälukema
- Veljet, sisaret ja erityistarpeet, kirjoittanut Debra Lobato (1990), julkaisija Paul Brookes.
- Brothers and Sisters - erityinen osa poikkeuksellisia perheitä, kirjoittanut Thomas Powell ja Peggy Gallagher (1993) Paul Brookes (Nämä kaksi USA: n kirjaa sisältävät paljon tietoa ja ideoita, jotka soveltuvat vanhemmille ja harjoittajille.)
- Muut lapset, ja me olimme muut lapset. Videot ja työkirja voi vuokrata osoitteesta Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Koulutusmateriaali, joka kattaa pääaiheet ja näyttää esimerkkejä ryhmätyöstä
- Yvonne McPhee - sisarryhmän käsikirja. Hinta 15,00 €. Saatavana Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Australiassa työskentelyyn perustuva käsikirja, jossa on käytännön ideoita niille juoksuryhmille. Veljet, sisaret ja oppimisvaikeudet - Rosemary Tozerin opas vanhemmille (1996) Hinta 6,00 € sisältäen p & p. Saatavana Britannian oppimisvaikeuksien instituutista (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Autismin kanssa lapset - JulieDaviesin esite veljille ja sisareille. Julkaisija: Mental Health Foundation. Hinta 2,50 € plus 75p p & p yksittäisistä kopioista. Saatavana National Autistic Societyltä, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Sopii 7-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille.
Kirjailijasta: Ota yhteyttä perheeseen on Ison-Britannian laajuinen hyväntekeväisyysjärjestö, joka tarjoaa tukea, neuvoja ja tietoja vammaisten lasten perheille.
Seuraava: Strategiat ADHD-lasten sosiaalisen vuorovaikutuksen parantamiseksi
~ takaisin adders.org-kotisivulle
~ adhd-kirjastoartikkeleita
~ kaikki lisäys / adhd-artikkelit
