”Syyllisyys on loputon”

Syyllisyys on loputon.

Joka hetki on jotain, mitä en tee.

Hänellä on näköterapia, enkä tee häntä tekemään hänen harjoituksiaan. Minun on tarkoitus laittaa vaseliini hänen sieraimiinsa joka ilta, jotta hänen nenäkanavansa eivät kuivaa, enkä tee sitä. Minun on tarkoitus ostaa vastusnauhoja rakentaakseen hänen käsivarrensa lihaksia, mikäli kätensä kömpelö on oikeastaan ​​fyysistä heikkoutta, jonka aiheuttaa heikko lihassävy. Ehkä sitten hän pystyy kaatamaan vettä kannuista vuotamatta sitä. Se mitä teen sen sijaan, ei ole valittaa, kun vesi vuotaa. Aina kun käyn ostoskeskuksessa, unohdan ostaa bändit.

Unohdan. Aamu ja yö unohdan aina jotain. Muistutin häntä harjaamaan hampaitaan aamiaisen jälkeen ja käyttämään hänelle suosittua hammaslääkärin erityistä fluorihuuhtelua? Muistutin häntä käyttämään silmälaseja? Muistinko kertoa hänelle, että rakastan häntä? Kertoa hänelle, että sinulla on hyvä päivä ennen sulkemista ovea takanaan ja ottaa helpotuksella vastaan ​​muutama tunti, joka edessäni on?

Näiden jatkuvien harjoitusten sijaan teen hänen silmiensä, kätensä ja hampaidensa vahvistamiseksi, että opin olemaan hiljaa. Vahvistan omaa kärsivällisyyttäni selviytyä päivistä huutamatta.

[Ilmainen lataus: Mitä sinun tulee tietää vanhempien koulutusohjelmista]

Joskus istun hänen kanssaan keskustellessaan mahdollisuuksista auttaa häntä tekemään terveellisempi valinta ruuan suhteen, selittäen yhteyden ravitsemuksen ja tauti, ja joskus välitän paineesta ruokaa varten, jota ei tarvitse pureskella - valkoisia jauhoja ja valkoista sokeria ja valkoisia tyhjiä lautasia ja loputtomia matkoja hammaslääkäri.

Vietän kaksi tuntia jokaisesta tapaamisesta yksityisellä hammaslääkärillä, joka on erikoistunut ahdistuneita lapsia, yhden syvennyksen täyttämiseksi pitämällä kättään kuin työväenvalmentaja ja auttaen häntä hengittämään poran epämiellyttävien ääniä ja tuntemusten kautta. Otan hänet asiantuntijoiden kokouksiin koko viikon ajan. Näyttää siltä, ​​että jokainen osa häntä tarvitsee kiinnittämistä, vahvistamista tai sävyttämistä, ja jokaisen osan minun täytyy olla kärsivällinen, antautua ja päästää irti - päästää irti, kun pysyn kiinni. Silti joskus käteni liukuvat. Kun päästin irti, minä vain päästiin irti.

Hän on jo 12-vuotias. Pidetäänkö hänen kättään hammaslääkärillä, kun hän on 15? Kun hän on 30? Minusta näyttää siltä, ​​että hän kaipaa itsenäisyyshalua enemmän kuin lihasvoimaa, halua kasvaa jatkuvan hoitamisen iän yli. Joten joskus asiat liukuvat. Tulen kotiin ja haudan kirjan. Kypsennään kanan keittoa ja vältetään silmäni, kun hänen kulho on koskematon, ja annan hänelle joka tapauksessa jälkiruoan.

Joka tapauksessa. Joka tapauksessa. Tämä on tarinamme. Ja joskus ajattelen, että "milloin tahansa muuna ajankohtana, mutta nyt" tai "missä tahansa muualla kuin täällä." Mutta en sano näitä asioita. Olen hiljaa.

[Mikä oli reaktio lapsesi diagnoosiin?]

Kuinka paljon vanhemmuus onko hiljaisuus? Kuinka paljon loputon laulaa sinusta, oletko sinäkin? Kuinka paljon on kärsivällisyyttä ja kuinka paljon työntää ja kuinka paljon antautuminen poikani luonteen voimalle?

Hän on puu, joka kasvaa huolimatta kaikesta mitä sanon tai teen, puu, joka tarvitsee sadetta ja ei kastelua, puu, joka tarvitsee maa - syvyys ja tila kaivaa juurtensa maahan - puu, joka ei tarvitse eikä reagoi paineeseen kukka.

Ovatko nämä tekosyitä vai viisautta? Päästänkö sen vai annan hänen olla? Hyväksynkö sen, mitä asiantuntijat eivät tee - että jokaista lapsen osaa ei voida sävyttää, karsia tai ohjata uudelleen? Osa vanhemmuudesta on vain yhdessä elämistä, yhdessä syömistä, vaikka hänen syömänsä ruuat ovat aina erilaisia ​​kuin mitä muu perhe syö? Osa vanhemmuudesta liukuu, jotta hänelle jää tilaa sohvalla, kun hän haluaa istua hiljaa vieressäni?

Luen, mutta olen tietoinen hänen sisäänhengityksestään. En tiedä kuinka paljon proteiinia tai karkkia hän söi tänään, mutta tiedän, että hän tykkää olla kotona, että hänellä on mukava kotona, että hänelle koti on turvapaikka asiantuntijoilta ja odotuksilta. Tiedän, että hän nousee kello 7 aamulla ja hän on väsynyt, yksinkertaisesti väsynyt, kuten minä, 5 illalla.

Jos hän tulee kotiin ja antaa minulle suudelman sen sijaan, että slaa oven, se riittää. Mutta riittääkö se?

syyllisyys on loputon.

[Kun yhtäkkiä on kaikki arvoista]

Päivitetty 29. lokakuuta 2019