Virtuaalimaailma, mutta todelliset yhteydet
Olen huomannut, että syömishäiriöiden ympärillä olevan verkkovanhemman yhteisön historia heijastaa jonkin verran sitä, kuinka vanhemmat ovat menestyneet lapsensa hoidossa; se alkoi olemattomalta, aiheutti paljon syyttämistä ja häpeää keskellä, mutta voin nyt ilmoittaa, että uusi asenne leviää ympäri maailmaa.
Ainoa tieto, jonka löysin Internetistä vanhemmista ja syömishäiriöhoidosta, oli vuonna 2002 pelkäävä. Pelkää. "Oli paljon" mitä ei tehdä "ja vähän käytännön neuvoja.
Silloin, kun aloin oppia syömishäiriöistä tyttäreni diagnoosin jälkeen, löysin vain yhden verkkosivuston, jossa vanhemmat puhuivat syömishäiriöistä. Tuolloin minulla ei ollut tapaa löytää paikallisia vanhempia, jotka kärsivät samoista haasteista, löytää paikallisia resursseja tai oppia hoitotyöstä tässä erikoisessa tilanteessa. Kun löysin tuon viestintaulun, huolimatta vanhempien eroista, tunsin eristyneisyyttäni erittäin valaistua. Sain tietoa sairaudesta hoitajien näkökulmasta. Tunsin ymmärtäneen.
4 asioita, jotka olen oppinut syömishäiriöistä ja Internetistä
Oppitunti yksi: vanhemmat ja hoitajat tarvitsevat erilaisia verkkoresursseja kuin potilaat, ystävät ja suuri yleisö.
Internetissä ei ollut vuonna 2002 paljon syömishäiriöitä, koska kansalaiset ja media tiesivät niin vähän. Sitten yksi tai kaksi ajatusta, joilla oli valuuttaa, hallitsivat kerrontaa. Koska vanhempien yhteisö on kasvanut toisiinsa liitettyjen blogien ja foorumien kautta, ja nyt jopa Facebook ja Twitter, kertomus muuttuu myös. PubMed ja muut sivustot, jotka tarjoavat pääsyn ensisijaisiin resursseihin, ovat saatavilla ja niistä on tullut osa keskustelua. Tutkijat ja lääkärit blogoivat nyt ja vastaavat suoraan yleisölle. Seurauksena on, että nyt erilaisia tietoja jaetaan, ja ideoita on enemmän.
2. oppitunti: Internet on entistä älykkäämpi ja vanhemmat ja hoitajat opettavat toisiaan käyttämään sitä viisaasti.
Internetin vaarat ovat myös muuttuneet. Vaikka ns. "Pro-ana" -sivustot olivat olemassa vuosia sitten, ne ovat kasvaneet ja menneet valtavirtaan - osittain hyvää tarkoittavan, mutta hyödyttömän tiedotusvälineiden vuoksi. Koska lapsemme ovat tekniikan suhteen usein askeleen edellä vanhempiaan, ei ole harvinaista, että Internet tarjoaa hyödyttömiä vihjeitä siitä, miten piilota sairaus, jotta nuoret etsivät toisten kärsivien kumppanuutta, joiden kanssa he kilpailevat, ja lastemme seurata omaa toimintaa.
Kolmas oppitunti: Internetin tuntematon luonne tarjoaa vanhemmille mahdollisuuden hakea tietoa ja tukea menettämättä yksityisyyttään, mutta sen mukana tulee myös vaikeuksia.
Suurimmalla osalla vanhemmista ei ole pääsyä ystävään tai naapuriin, joka voi liittyä kokemukseensa tai jolla on ajankohtaista tietoa - mikä tekee Internetistä tärkeän työkalun. Syömishäiriöitä koskevan tiedon saamiseksi Internet tarjoaa pääsyn tieteeseen, raportointiin ja asiantuntijoihin lausunto, jota ei löytynyt kirjastosta tai lääkärin tai hoidon määräajoin nimitykset. Aktivistina olen pystynyt paikantamaan ja sijaitsemaan tuhansia ihmisiä ympäri maailmaa, joilla on yhteisiä etuja, ja siitä verkottumisesta on saatu sekä hyvin koulutettuja että tuettuja.
Oppitunti neljä: todellinen tieto, todellinen aktivismi ja oikeat ystävät ovat mahdollisia Internetin kautta.