Kuinka lapset kokevat sisaruksensa erityistarpeet

Sisarukset kokevat siskonsa tai veljensä erityistarpeita monin tavoin ja eri tasoilla.

Kuinka vanhemmat selittävät lapsilleen vammaisen sisaruksen haasteet, vaihtelee suuresti, mutta se on monimutkaisinta, kun lapsen tila ylittää suhteellisen ilmeisen fyysisen vamman. Esimerkiksi sokeuden ja liikuntarajoitteisuuden sekä kehitys- tai psykologisten vammojen välillä on laadullinen ero, joka voi vaikuttaa ihmisen päätöksentekokykyyn. Pohjimmiltaan rajoitus henkilön kyvylle harjoittaa toimistoaan on merkittävämpi este autonomian saavuttamista koskevalle tavoitteelle. Lisäksi monilla jälkimmäisistä vammoista on taipumus esiintyä ajan myötä, vastasyntyneen kehityksessä tai nuoren lapsen kyvyt ovat niin riippuvaisia ​​monenlaisista mahdollisuuksista kotona ja terapiasta interventioita.

Tietysti on aina löydettävä ikäystävällinen selitys lapsille. Nuoret kokevat sisarensa tai veljensä vammaisuuden monin tavoin ja eri tasoilla. Suhde muuttuu ajan myötä ja elämän eri vaiheissa. Ei toisin kuin vanhemmat, jotka ensin surravat odotetun lapsen menetyksen ja toivottavasti oppia omaksumaan lapsensa sellaisena kuin hän on, myös lapset kokevat menetyksen tunteen, joka ebbs ja virtaa.

Monet muut kuin vammaiset lapset, olivatpa nuoret tai vanhemmat, pyrkivät hoitamaan vanhemman sisaruksen. Ne voivat auttaa lapsen fyysisessä hoidossa tai kuten yksi nuori poika kirjoissani seuraavissa kerroissa sitoutuu muistamaan tarkat lääkeannokset ja aikataulu, jota tämä veli tarvitsee, jotta hän voi ilmoittaa tätille tai lastenhoitajalle, kun hänen äitinsä ei voi olla esittää. Lapsemme näyttävät oppivan varhain puolustamaan sisaruksiaan. Epäilen, että tämä eroaa suuresti muista sisarussuhteista, mutta tarve voi syntyä useammin, jos erityistarpeita omaavaa lasta haudetaan tai hämmennetään muuten julkisesti. Parhaimmissa tapauksissa olen nähnyt pienten lasten jäljittelevän vanhempiensa mukavuustasoa vammaisesta lapsestaan.

En taaskään oleta, että nämä perhesuhteet eroavat välttämättä olennaisesti niin kutsuttujen tavallisten perheiden suhteista. Uskon kuitenkin, että on joitain laadullisia eroja, jotka aiheuttavat ylimääräisiä kerroksia ja vaativat vanhempien huomion. Vanhempien voi olla tietoista pyrkimystä edistää monimutkaista kiintymystä näiden sisarusten välillä. Kun veli ei puhu ja kommunikoi vain silmillään ja äänillään, kaikkien perheen jäsenten on opittava tulkitsemaan sitä, mitä halutaan. Jos kuvittelemme englanninkielisen perheen, jossa (jostain syystä) yksi lapsi puhuu vain kantonin kieltä, voimme ehkä ymmärtää, kuinka ylimääräistä huomiota ja vaivaa tehokkaaseen kommunikointiin tulee tapahtua.

Uskon myös, että tieto siitä, että vammainen lapsi todennäköisesti kertyy perheessä, on yleisesti ottaen rikastuttavaa huolimatta siitä, että voi olla aikoja että hän toivoo "todellista" veliä, kuten tyttäreni ilmaisi viiden vuotiaana, kun nautimme viikonloppumatkalla perheen kanssa, joka purskahti lauluun, aktiiviseen lapsille. Lyhyesti sanottuna, ehkä lapsemme oppivat varhain, että elämä ei ole aina oikeudenmukaista ja / tai kaikelle tapahtuvalle ei ole täysin tieteellisiä, rationaalisia selityksiä. Olen vakuuttunut siitä, että tapa, jolla vanhemmat kertovat lapsilleen selitykset vammaisuudesta, vaikuttaa perusteellisesti perhesuhteiden luonteeseen.

Tutkimukset osoittavat, että jotkut vammaiset lapset tuntevat tarvetta korvata sisaruksensa rajat miellyttääkseen vanhempiaan. Jotkut äidit kertoivat minulle olevansa tietoisia juhliessaan vammaisten lastensa toimintaa koulussa tai urheilussa, etteivät he halunneet painostaa heitä saavuttamaan lisäpaineita. Toiset tiesivät, että vammainen lapsi koki toisinaan syyllisyyttä, koska hän oli kunnossa, kun hänen sisarensa on tietyissä haasteissa. Jotkut vammaiset lapset ovat kateellisia siitä, että vähemmän aikaa (ja todennäköisesti vähemmän energiaa ja / tai taloudellisia resursseja) on käytettävissä eläintarhassa käymiseen tai jääkiekkopeliin käymiseen.

Tyttäreni jäi ikäväksi veljensä vuoksi, koska hän asui kaukana kodistamme. Uskon lisäksi, että varsinkin kun hän oli 5–10-vuotias, hän olisi halunnut seuralaisen leikkiä kodissamme ilman, että hänen olisi pitänyt odottaa pelaamispäivää viikonloppuna. Toisinaan ihmettelin jopa, käyiko hän taistelua kanssani, koska jos lähistöllä ei olisi sisarusta, hän pomppisi raaputuksensa minulta. Hänen ystävyyssuhteistaan ​​tuli yhä tärkeämpi, kun hän vanhentyi - kuten monille lapsille - ja hän löysi läheisyys tiettyjen nuorten kanssa, jotka antoivat hänelle sellaisen läheisyyden, josta voi nauttia siskon tai veli. On täysin mahdollista, että nämä ominaisuudet viittaavat vain siihen, kuinka vain lapset kypsyvät.

(Yllä oleva ote teoksesta: Battle Cries: Oikeus lapsille, joilla on erityistarpeita ).