Lapsuudessa PANDAS-tauti ja mielenterveyden leima

PANDAS (lasten autoimmuuniset neuropsykiatriset häiriöt, jotka liittyvät streptokokki-infektioihin) on sairaus, joka voi johtua psykiatrisista oireista, mutta PANDAS: n ympärillä on leimautumista. Äskettäin sain tekstiviestin yhdestä lukijastani Amber Beckeriltä, ​​joka kysyi aikani täällä valtion sairaalajärjestelmä. Hänen tyttärensä McKenziellä on useita psykiatrinen ja kehityshäiriöt, on ollut sairaaloissa ja niistä pois, ja kirjattu käsittelemättömiksi. Indianan osavaltio haluaa tehdä hänestä valtion osasto ja laittaa hänet yhteen sairaaloihin, joissa minua hoidettiin. Hänen pelkonsa on, että jos Indiana asettaa McKenzien osavaltion sairaalaan, hänet rauhoitetaan jatkuvasti tai pannaan toistuvasti sisään fyysiset rajoitukset. Mutta tässä on juoni käänne - PANDAS voi olla syy hänen ongelmiin. Mutta Indianassa ei ole PANDAS-asiantuntijoita, ja vaikka heitä olisi, hän ei kuulu hänen vakuutukseensa.

Mikä on PANDAS?

PANDAS-verkon mukaan PANDAS tapahtuu, kun aivot tulehtuvat STREP-kurkun seurauksena. PANDAS-oireisiin arvioidaan vaikuttavan yksi 200 lapsesta

pakko-oireinen häiriö, levottomuus, tikit, persoonallisuuden muutokset, matemaattisten kykyjen ja käsinkirjoituksen heikkeneminen, rajoittava syöminen, psykoosi, ja mielialan vaihtelut. Vielä keskustellaan siitä, kuinka lopettaa oireyhtymä, joka voi aiheuttaa pysyviä vaurioita, mutta hoito sisältää pitkäaikaisia ​​antibiootteja, laskimonsisäistä immunoglobuliinihoitoa ja plasmasiirtoja.

Nämä tosiasiat herättävät muutamia kysymyksiä, etenkin "Miksi emme ole koskaan kuulleet tästä?" ja "Miksi me annamme sen vaikuttaa niin moniin tuskin taistelussa?" Jos yhdellä 200 lapsesta olisi syöpä, vaadimme lisää tutkimusta parantamiseksi, parempaa vakuutusturvaa, enemmän hoitoalan ammattilaisia ​​ja helpompaa saatavuutta hoito. Olisimme tietoisia taudista ja torjumme sitä kaikella, mitä meillä on. Mutta tuskin piippaa.

Onko se henkiseen sairauteen liittyvä leima? Säännöt ovat erilaisia ​​fyysisten sairauksien ja mielisairauksien hoidossa - mikä tekee McKenzien hoidosta entistä vaikeamman.

Hoitoon pääsy

WTHR: n mukaan Indianassa on nyt vain kaksi valtion psykiatrista sairaalaa, joissa 67 sänkyä on tarjolla lapsille. On syytä huomata, että Indianan mielenterveysliiton liitto arvioi, että 71 000 - 90 000 Hoosier-lasta kärsii mielisairauksista.

Yksityisiä tiloja on saatavana, mutta kalliita. "McKenzien hoito olisi näissä tiloissa missä tahansa 800 dollarista yli 1 000 dollariin päivässä", Amber kertoi WTHR: lle. "Se on törkeää." Yksityiset tilat voivat myös kieltää potilaita - ja niin tapahtui McKenzielle. Hän on joko liian nuori, liian aggressiivinen tai liian henkisesti sairas.

Valitettavasti Indianan lapsipalvelut (DCS) osallistuu yleensä vain silloin, kun lapsen käyttäytyminen on riittävän vaikeata pidättämistä varten. Amber työskenteli poliisin ja Morganin läänin syyttäjän kanssa McKenzien puhkeamisten dokumentoimiseksi, jossa ainakin yksi päivystysosasto oli merkitty "maltillisiksi tantroiksi". Hän jopa vei sen kongressilleen edustaja. Syyttäjä nosti oikeudenkäynnin DCS: lle saadakseen McKenzie-palvelut valtiolta ilman, että heidät tehtiin valtion osastolle. Tuomari räjäytti DCS: n avun laiminlyönnistä, määräsi valtion maksamaan hoidosta ja valtion myöhemmin perusti Indianan lasten mielenterveysaloitteen (CMHI) yrittää korjata rikki järjestelmään.

Tämä ei kuitenkaan ole helpottanut Amberin ja McKenzien taistelua. Paras ottelu on Lafayettessa sijaitseva laitos, joka on 80 mailin päässä, jolla on kuuden kuukauden odotuslista, ja se ei silti pysty vastaamaan McKenzien tarpeita.

"Asiantuntijat ovat jo kertoneet minulle, että valtiossa ei ole tiloja, jotka voisivat kunnolla vastata McKenzien tarpeisiin ja vastata niihin. He ovat kaikki tilassa ja eivät toimi ohjelman kanssa ", Amber kertoi WTHR: lle.

Emme suvaitse tätä syöpään tai HIV / AIDS: iin. Miksi mielisairaus on erilainen?

Kuinka korjaamme rikkoutuneen järjestelmän?

McKenzien tarina osuu minuun kotiin, koska olen samanlainen kuin oma tarinasi. Kasvasin Indianassa 1980-luvulla, ja oireeni ilmenivät lapsuudessa. Useat lääkärit kertoivat vanhemmilleni, että he eivät voineet tehdä mitään - lapsille ei annettu hoitoa, joten heidän oli odotettava, kunnes olen aikuinen. Kun olin aikuinen, minut kirjattiin käsittelemättömäksi. Yksi mielenterveysammattilainen sanoi äidilleni "Hän ajautuu sisään ja ulos sairaaloista, kunnes ovat kyllästyneitä hoitamaan häntä." Kun tulin vaarallisesti lähellä liittovaltion uhkailun syytteiden keräämistä, minua tuomioistuin määräsi saamaan tarvitsemani hoidon - laitos ei hyväksynyt vapaaehtoista potilaita.

Joten raivostuttaa minua siitä, että Amber joutui saamaan poliisin, läänin syyttäjän, tuomarin ja kongressin mukaan vain sanomaan jotain muuta kuin "Emme voi tehdä mitään; hän on liian sairas. "Minua häiritsee, että hänet voitiin pakottaa luovuttamaan McKenzie valtiolle vain vääränlaisen hoidon saamiseksi. Mutta minun - meidän on tehtävä enemmän kuin raivoissaan. Meidän on puolustettava (On kriittistä olla puolustaja mielenterveyden sairauksille).

Kuinka korjaamme rikkoutuneen järjestelmän? Ensimmäinen askel on tunnistaa, että se on rikki. Toinen on vaatia pariteettihoitoa tai ainakin riittävää hoitoa mielisairauksista. Kolmas askel on tehdä mielenterveyteen erikoistumisesta kohtuuhintaisia ​​ihmisille, kuten tarjota opiskelijalainan anteeksiantoa julkisen mielenterveyden ammattilaisille. Viimeinkin, meillä on oltava riittävä tukijärjestelmä mielisairaiden lasten vanhemmille.

Olemme sen velkaa McKenzielle ja miljoonille lapsilleen, kuten hän.

Ohje McKenzie, käy Facebook-sivulla tai GoFundMe-sivu.

Löydät myös Becky Obergin sivustosta Google+, Facebook ja Viserrys ja Linkedin.