Hengityspalvelut ADHD- ja erityistarpeisten lasten vanhemmille

Perheemme on parhaillaan kovassa muutoksessa. Veljentytär Hannah, joka on ollut ensisijainen hengähdystapahtumamme ja Natalien kesäohjaaja viime vuosina, on muuttumassa valtiosta muutamassa viikossa. Olemme iloisia Hannahista ja hänen aviomiehestään Adamista, kun he tekevät tämän seuraavan jännittävän askeleen elämässään nuorten naimisissa. Mutta sitä onnea lieventää jokin vakava suru perheemme tukijärjestelmän elintärkeän osan menettämisestä.

Tämä tapahtuma on muistuttanut minua siitä, kuinka kiitollinen olen hengityspalveluista. Meidän tapauksessamme lasten mielenterveyttä koskeva poikkeus maksaa palvelusta Medicaidin dollareilla. (Maksoimme yksityisesti sertifioidun opettajan Hannahin korkeasti koulutetusta ohjauksesta.)

Selitän, mikäli et tunne hengästymisen käsitettä. Luotettu aikuinen tarjoaa lastenhoitoajanjakson ajan - joka vaihtelee parista tunnista korkeintaan 72 tuntiin suoraan, tässä tapauksessa - anna ensiapulaisille tauko ja antaa samalla lapselle laatu 1: 1 (ja tauko hänen väsyneestä, rakkaudesta vanhemmat). Tarkoitus on pitää kotona asuvia voimakkaasti tarvitsevia, käyttäytymishaasteellisia lapsia ja välttää psykiatrisia sairaalahoitoja.

Iowassa kunkin perheen kuukausittainen lasten lasten mielenterveyttä koskevaa korvausta koskeva määräraha on jaettu useiden palvelujen välillä: kotiterapia, koti- ja yhteisötaitojen rakentaminen ja mukautuva laitteet. (ADHD-lapsista, jotka tarvitsevat jatkuvaa valvontaa pysyäkseen turvassa, hälytys lapselle Makuuhuoneen ovi tai talon ulkopuolelle johtavat ovet ovat esimerkki avustavasta tekniikasta kannet.)

Erittäin arvostetun pysyvyyden kautta perheellemme on annettu harvinainen poikkeus, ja se suuntaa koko kuukausittaisen määrärahojemme väliaikaisiin palveluihin. Kokeiltuaan kotipalveluita huomasin, että tarvitsimme todella korkeasti koulutetun ammattilaisen apua kyky diagnosoida ja tarjota jatkuvaa ammatillisen tason arviointia, ja alkoi nähdä kokenut, taitava PhD-psykologi terapiaa. Koska tämä tarve täyttyi muualla, vetooin enemmän palveluun, jonka tiesin auttaneemme perhettämme eniten: hengähdystaukoa.

Olin kiehtova löytää äskettäin tehdyn tutkimuksen avulla vaistoihini siitä, kuinka tärkeitä hengityspalveluja perheellemme on vahvistettu. Tutkijat tarkastelivat yli 28 000 autismin saaneiden lasten ja nuorten aikuisten (ikä 5–21) tutkimustiedot vuonna 2004, ja arvioi kuinka monet Medicaidin rahoittamat palvelut olivat tehokkaita ennaltaehkäisyssä sairaalahoitoa. Vaikka tutkittu väestö on autismia mieluummin kuin ADHD, olen todennut, että autististen ja ADHD: n (ja muiden erityistarpeiden) lasten vanhempien kamppailut ovat suurin piirtein samat. Tutkimustulokset, jotka on lainattu täältä artikkelista disabilityscoop.com, yllättyneitä tutkijoita.

”Jokaisesta 1 000 dollarin osavaltiosta, jotka olivat kuluttaneet hengityspalveluihin viimeisen 60 päivän aikana, Pennsylvanian yliopiston tutkijat havaitsivat 8 prosentin pudotuksen sairaalahoidon todennäköisyydessä.

Samaan aikaan terapeuttisten palvelujen taso - mukaan lukien puhe-, toiminta-, käyttäytymis- ja muut terapiat - autismille tarjottu ei vaikuttanut todennäköisyyteen, että he joutuvat psykiatriseen sairaala."

Vammaiskoppaa koskevassa artikkelissa sanotaan:

”Mandell ja hänen kollegansa sanoivat olevan” hämmentävää ”, että terapeuttiset palvelut eivät myöskään lieventä sairaalahoidon todennäköisyyttä.

"Terapeuttisten palvelujen ja sairaalahoitoon liittymättömän yhteyden puute herättää huolta näiden palvelujen tehokkuudesta", he kirjoittivat.

Olen eri mieltä. Mielestäni terapeuttiset palvelut voivat olla kohtuullisen tehokkaita yksilön auttamiseksi, mutta vähenevät vain vähän hoitajan stressi, ainakin lyhyellä aikavälillä, ja se, että omaishoitajastressi vaikuttaa voimakkaasti päätökseen sijoittaa lapsi sairaalaan. Itse asiassa lapsillemme tarjotut hoidot lisäävät usein omaishoitajien stressiä lisäämällä ylimääräisiä tapaamisia pidettäväksi ja luomalla suunnitelmat, joiden avulla vanhemmat kantavat vastuun kotona toteuttamisesta. Hengitys on ainoa hyötyvä palvelu
koko perheelle ja tarjoaa välitöntä helpotusta uupuneille, uuvuneille vanhemmille. Tämän tutkimuksen mielestäni huolenaihe on se, missä määrin päätöksentekijät, rahoittajat - ja ehkä jopa tutkijat - eivät tunnista koko perheelle lähestymistavan tärkeyttä palveluissa.

Toivon, että tämän tutkimuksen tuloksena esitetyllä suosituksella on kauaskantoisia, myönteisiä vaikutuksia perheemme kaltaisiin perheisiin. Artikkelissa sanotaan: "Nykyään hengityshoitoa ei tarjota kaikissa osavaltioissa oleville Medicaid-potilaille, jotain, mitä tutkimuksen kirjoittajat väittävät, olisi harkittava uudelleen ottaen huomioon tutkimuksessa esitetyt positiiviset tulokset Research.”

Kuinka totta.

Hengitysteiden ja muiden kotipalvelujen saatavuus lapsille, joilla on ADHD ja / tai muut mielenterveysolosuhteet, sekä ohjeet kuka oikeuttaa palveluiden vastaanottamiseen (taloudellisen tilanteen, diagnoosin ja vammaisuuden vakavuuden suhteen), vaihtelee valtiosta toiseen osavaltio.

Olen melko varma, että olen ainoa verkossa toimivista ”mielenterveys mama” -ystävistäni, joille tarjotaan tämä elämänmuutospalvelu valtion kautta, ja kenen tahansa arvaus on se, kuinka kauan me sitä jatkamme. Iowan politiikan päättäjät yrittivät menestyksekkäästi saada lainsäätäjät panemaan pelottavan alhaisen raja-arvon väliaikaisiin tunteihin niille, jotka olivat juuri viime vuonna, joten älä siirry vielä Iowaan! Toisaalta joillakin Minnesotan äideillä, jotka tapasin konferenssissa muutama vuosi sitten, on 20 tuntia kotona Apua viikossa adoptoituneiden lasten elämänhallinnan helpottamiseksi, joilla on sikiön alkoholispektrin häiriöitä (Ajateltiin); erilainen ehto, kyllä, mutta esimerkki siitä, kuinka paljon palveluita eroavat valtiosta toiseen.

Tässä on äskettäinen tosielämän esimerkki hengästymisvoimasta pitää lapset kotona ja poissa sairaaloista tai asuinpaikoista. Pohjois-Carolinassa asuvalla äidikaverillani on pieni poika, jolla on FASD, jota pidetään kehitysvammaisena, sekä useita mielenterveysdiagnooseja. Hänen käyttäytymisensä on erittäin haastavaa melkein koko ajan. Hän käy yksityisessä koulussa erityistarpeita omaaville lapsille, josta hänen vanhempansa maksavat jyrkän opetuksen. Tämä keskitulotason perhe ei ole oikeutettu mihinkään valtion (tai läänin) rahoittamiin palveluihin.

Äskettäin ystäväni pojan opettajat suosittelivat hänet siirtymään asuinkokoukseen. Hänen perheelleen ei tulisi kustannuksia siitä, että hän osallistuu tähän kouluun.

Hänen vanhempansa kamppailevat voimakkaasti tästä päätöksestä. Vaikka opettajien suositus perustuu puhtaasti siihen, mikä olisi heidän pojilleen parasta, siinä on kaksi ”sivuvaikutusta” heidän suositustensa noudattaminen tuottaisi: se lievittäisi taloudellista taakkaa ja antaisi heille kaivatun tauon. Toisaalta, hän on yhdeksän vuotta vanha, ja he ovat työskennelleet ahkerasti muodostaakseen vahvan, terveellisen kiintymyksen hänen kanssaan adoptiostaan ​​lähtien. Lisäksi he rakastavat häntä paloiksi ja ikävöivät häntä. Ystäväni on vihainen. Ei ole kohtuullista, että raha ja palvelujen puute (joita tarjotaan muille vammaisille, muille alueille tai joilla on hiukan pienemmät tulot) vaikuttavat tähän päätökseen.

Ystäväni ja minä keskustelemme yhdestä sivuvaikutusnäkökohdista; vetoomus taukoon niin intensiivisestä vanhemmuudesta. Ystäväni sanoi: "Asia on se, että 6 tunnin hengähdystapahtumassa viikossa tapahtuisi sama asia kuin asumisasennuksella."

Se, että hengästyminen ei ole vaihtoehto (he eivät voi maksaa siitä yksityisesti, samalla kun se maksaa myös opetus- ja sairauskuluja), ei ole surullinen. Se on vain väärin.

Olen niin, niin kiitollinen hedelmällisistä palveluista, joita perheemme saa. Ja kaikille kollegoilleni uupuneille, uuvuneille vanhemmille - jotka rakastavat erityisiä lapsiaan kuuhun ja takaisin, ja tekisivät kaiken voitavansa auttaakseen heitä - toivotan sinulle tarvitsemasi apua ansaitsevat.

Saako sinutkin siunata hengähdyksellä.

Päivitetty 30. maaliskuuta 2017